“慈心相伴，未来可期”2022年厦门市血友病儿童患者关爱会
领导和嘉宾与患者合影
1月8日由厦门市慈善总会主办的“慈心相伴，未来可期”2022年厦门市血友病儿童患者关爱会在凌云玉石博物馆举行，受邀参加会议的有厦门大学附属第一医院张福星副院长、市民政局吴晓明处长、市慈善总会副会长钟大彬等领导，还有来自第一医院的专家学者、爱心企业代表以及四十余名厦门市血友病儿童(家属)。
血友儿童和家属表演非洲鼓
会议开始，由总会给药部组建的厦慈阳光乐队初次登台为所有到场的领导和嘉宾表演了非洲鼓，展现了在0支付用药下的血友孩子经过积极精准治疗后健康阳光的精神面貌。乐队是2021年9月成立由8名血友病患者儿童组成的，旨在为了更好的关爱罕见病患者身心健康的交流平台。
厦门市慈善总会钟大彬副会长讲话
会上钟大彬副会长讲述了市慈善总会自2009年项目启动以来在关爱罕见病关心血友病患者上所做的努力。2015年7月血友病药品援助改为资金援助以来，共救助血友病患者5000多人次，累计援助的资金达1500多万元，大大提高了患者的生活质量，更是减轻了患者家庭沉重的经济负担。在主管部门市民政局大力支持下，2016年厦门市血友病患者实现了零支付用药，每年还可以享受检测及康复手术上的援助。未来相信在我会的不断努力下，血友病孩子也将与常人无异，值得期待拥有更广阔的未来。
厦门市第一医院副院长张福星讲话
厦门大学附属第一医院张福星副院长也发表讲话，张院长介绍了目前厦门市血友病患者主要集中在第一医院治疗，经过多年的医学探索和临床实践，在正确的诊断治疗和科学用药下，我市血友病患者的生活质量有了极大改善，其中的很多家长学会了规范注射，绝大部分家庭实现规范替代治疗，实现了基本与常人无异的生活状态。未来第一医院也将继续深入开展血友病MDT治疗，保护患者身心健康，减少血友病患者残疾。
厦门大学附属第一医院儿科主任温红讲话
来自厦门大学附属第一医院儿童血友病治疗专家温红主任，也详细的介绍了血友病的规范治疗，耐心讲解血友病患者的个体化治疗，尤其强调及时规范治疗包含参与PK指导下精准用药，时时关注关节健康定期参加关节检查及评估，以及出血和自我注射规范与记录。温红主任强调每个血友病患者及家庭应该感恩珍惜现有治疗条件，把治疗目标设定为能够实现正常的关节肌肉功能，能够回归社会正常生活。
血友病患者通过视频分享治疗经验
一名来自高中血友病患者的治疗分享让会议进入了更多的思考与感动，患者因学校考试未能到场，但却主动将自己的治疗经历分享给大家，该患者自2009年起受到厦慈救助，一路厦慈陪伴关爱，医院精心治疗指导下，他以优秀的成绩考入理想高中，实现了自己打篮球的爱好，也将实现自己大学梦。患者除了表达自己对厦慈的无限感激外，也呼吁更多患者能够参与积极治疗，实现自己的人生梦想。
患者代表献锦旗
会场上，患者还自发的为厦门市民政局、厦门大学附属第一医院、厦门市慈善总会送来了锦旗，表达了他们对于有关部门的多年来救助的感激。
蛋糕师傅教孩子制作蛋糕
第一医院的医生现场为孩子做超声检查
会后，特邀蛋糕师、超声、康复及儿科等医师进行蛋糕制作指导及免费的超声检查和治疗咨询。
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