4.17世界血友病宣传日 ---携手向爱未来可期为爱呐“罕

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作者：厦门市慈善总会时间：2020-04-17

4.17世界血友病宣传日 ---携手向爱 未来可期 为爱呐“罕”

血友病儿童从出生就被打上了“玻璃娃娃”的烙印，由于体内缺乏凝血因子，日常活动稍有不慎就会引起出血不止。因此，他们不敢和小伙伴们肆意地玩耍，不敢参加运动会，每次关节出血都会异常疼痛。他们的童年没有天真和欢乐，有的只是被病痛折磨的小心谨慎和痛苦万分。

血友病是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病，发病率为4-10/10万，是罕见病的一种，属于X染色体性联隐性遗传病，这个在历史上被称为“英国皇室病”的遗传病，一般仅出现于男性，但却通过女性传给她们的子女。如患者小时候不及时干预，长大后90%会残疾。研究结果表明，中国6-9岁的患儿中有相当大一部分群体已出现关节病变，导致严重的关节功能损伤，多伴有关节畸形，严重影响患儿生活质量。血友病反复的关节腔出血可造成慢性血友病性关节炎，进而发生关节畸形，也是血友病患儿致残的重要原因。

患者残疾不仅是家庭的悲哀也是社会的负担，目前治疗血友病最有效的方法就是定期补充凝血因子，及时采取预防治疗可显著降低关节出血次数，预防继发损害，提高患者生活质量，保证患者学业和就业，减少家庭及社会的负担。为了让患儿得到持续有效的治疗，缓解他们家庭经济压力，厦门市慈善总会积极开展了血友病救助项目，该项目作为中华慈善总会血友病救助的配套项目，在扣除医保报销和中华慈善总会百因止和拜科奇项目救助基础上后仍需自费的部分我会给予全额报销（厦门籍患者）彻底解决了血友病患者因无力治疗、放弃治疗的民生问题。项目自2015年实施以来，已投入1815.11万元救助近千人次贫困患者。为了帮助这些贫困的血友病患者得到持续有效的预防性治疗，防止他们因病致残，我们呼吁更多的人能关注关爱这个群体，帮助血友病患儿筹集治疗费用，帮助他们减轻痛苦，让他们能像正常孩子一样生活。